Publié par : handistarts | 8 novembre 2010

Des projets innovants pour l’enfance handicapée en Bulgarie, dans l’ombre d’un contexte difficile

Un lundi matin, Varna, Bulgarie. Dans les couloirs d’une grande villa au bord de la mer, des voix d’enfants nous parviennent à travers les portes. L’ouverture de chacune d’entre elles dévoile une facette des programmes que la Fondation Karin Dom propose à des enfants handicapés : ateliers créatifs, groupe Montessori, salle d’éveil sensoriel, ergothérapie, jeux éducatifs …

Cette réalité est à cent lieues de l’image que l’on a habituellement de la situation des enfants handicapés en Bulgarie, fortement influencée par les médias, qui ont amplement diffusé des récits et des photos illustrant les conditions de vie désastreuses dans des institutions bulgares.

La parution récente d’un rapport du Bulgarian Helsinki Committee *, relayée dans la presse internationale, le confirme, beaucoup de choses sont encore à améliorer dans la plupart de ces institutions. Cependant, malgré le manque de soutien au niveau politique et le poids des mentalités qui tardent à changer, des acteurs du monde socio-culturel et éducatif sont prêts à promouvoir d’autres pratiques et une plus grande inclusion des personnes handicapées dans la société.

Récemment dans la presse : la campagne « Forsaken children »

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Lors de notre séjour à Sofia, nous avons eu l’opportunité de rencontrer Yana Burer Tavanier, journaliste de formation, et  actuellement responsable des campagnes de l’ONG Bulgarian Helsinki Committee*.

La dernière campagne de l’ONG  « Forsaken children » vise à attirer l’attention de l’opinion publique sur le nombre élevé de décès d’enfants handicapés mentaux dans des institutions bulgares ces dix dernières années, en vue de faire pression sur le politique.

Cette campagne fait suite à une longue investigation de l’ONG dans ces institutions, créées pour la plupart durant l’ère communiste dans des villages isolés, loin des regards. « De manière générale, nous confie Yana Burer-Tavanier, les conditions de vie dans les institutions bulgares se sont améliorées depuis la chute du communisme, surtout au niveau de l’insalubrité des bâtiments, mais, lors de mes visites, j’ai encore parfois pu constater de graves manquements au niveau des besoins fondamentaux des enfants. Certains ne peuvent pas se nourrir seuls, mais ne reçoivent pas d’aide ou de nourriture appropriée, ils n’ont parfois aucune liberté de mouvement car ils sont attachés aux lits, et surtout, ils souffrent souvent d’un retard dans le développement et d’apathie chronique dus à un manque d’activités et de sollicitations ainsi qu’à des traitements médicamenteux abrutissants. »

A la question « à qui la faute ? », la réponse n’est pas univoque… Les personnes intéressées trouveront à la fin de cet article quelques ébauches de réflexion qui permettront d’ouvrir le débat.

Par ailleurs, bien que ces institutions soient destinées à accueillir des enfants handicapés mentaux, on y retrouve aussi parfois – suite au manque d’infrastructures appropriées, à une mauvaise évaluation lors du diagnostic ou pour des raisons nébuleuses (exclusion, abandons, etc.) – des enfants qui ne souffrent d’aucun handicap mental réel. Ces placements ont évidemment de lourdes conséquences au niveau de l’insertion sociale et du développement cognitif de ces enfants, et ce indépendamment de la qualité du travail mené dans l’institution où ils se trouvent.

Des initiatives porteuses de changement

A première vue, le tableau peut paraitre assez déprimant, mais cette image négative occulte malheureusement des projets positifs, dont on ne parle pas assez. C’est pourquoi nous avons souhaité mettre l’accent sur des initiatives socio-culturelles qui, en dépit d’obstacles structurels qui gangrènent la prise d’initiative, tentent de changer les mentalités et d’améliorer l’insertion sociale de personnes handicapées en leur donnant la possibilité de s’épanouir à travers des projets créatifs

Certes celles-ci restent encore marginales et, à quelques exceptions près, dépendent moins d’une volonté politique que de l’énergie de (groupe de) personnes isolées, qui se heurtent à différents obstacles. Tout d’abord, aux mentalités qui tardent à changer (mais n’oublions pas que dans les pays d’Europe de l’Ouest, ce changement a aussi pris du temps…). Ensuite, à une bureaucratie lourde et parfois aussi à un manque de coopération de la part des responsables d’institutions, ce qui entrave le bon déroulement des activités. Enfin, à des difficultés budgétaires dues au soutien financier très limité des autorités nationales et locales. Hormis quelques rares associations/ONG qui parviennent à solliciter des fonds privés ou des aides publiques étrangères, la plupart d’entre elles subsistent grâce à des programmes d’échanges européens (Youth in action, Grundtvig) pour des projets spécifiques et à durée limitée.

Malgré toutes ces difficultés, un réel potentiel existe dans les milieux socio-culturel et éducatif en Bulgarie et n’attend qu’à être activé ! A titre d’exemple, nous avons choisi de vous présenter le travail du Théâtre Tsvete de Sofia, une association du monde culturel qui mène des projets ponctuels avec des jeunes, ainsi que la Fondation Karin Dom, qui est à la fois un centre de jour modèle en Bulgarie et un important centre de formation.

Projets théâtraux comme moyen de valorisation et d’inclusion

Créé en 1994 par un groupe de marionnettistes, le Théâtre Tsvete utilise différentes techniques théâtrales et artistiques (forum théâtre, théâtre de rue, marionnettes, arts visuels, musique, danse, etc.) à des fins sociales et éducatives. La qualité et l’originalité de leur travail en matière de théâtre social et interactif leur vaut une certaine notoriété dans la région et au niveau international, et l’équipe est d’ailleurs très régulièrement impliquée dans des projets européens.

Ces compétences sont mises au service de projets d’éducation non formelle avec des jeunes, indépendamment de leurs origines et de leurs capacités. Les membres de l’équipe travaillent le plus souvent avec des groupes fragilisés et marginalisés (jeunes issus de milieux sociaux défavorisés, de minorités ethniques, en situation de handicap, victimes de conflits ou de violences, etc.). Ils ont ainsi mené des projets théâtraux dans des contextes très variés : écoles, orphelinats, rues, institutions pour jeunes handicapés, camps de réfugiés dans les Balkans, etc.

Plusieurs projets ont été réalisés à travers la Bulgarie avec des groupes de jeunes – handicapés ou non – et de volontaires afin de favoriser la mixité, la communication et l’inclusion, et ils ont le plus souvent débouché sur des performances jouées devant un large public lors de manifestations culturelles. Pour Tsvete Yaneva, directrice du théâtre, « cette visibilité est très importance afin de faire changer le regard de la société sur le handicap. »

Récemment, un projet de ce type s’est révélé plus complexe que les précédents. Durant neuf mois, l’équipe a travaillé à la préparation d’une performance avec trois groupes d’enfants touchés par un handicap sensoriel (surdité, cécité) ou mental.

Le premier obstacle auquel elle fut confrontée fut la réticence des directeurs des établissements que fréquentaient ces enfants à les autoriser à sortir. « C’était pourtant ce que nous souhaitions a regretté Tsvete Yaneva, que ces enfants puissent sortir de leur institution, changer de cadre et se mélanger pour préparer ensemble un spectacle commun. »

Le travail s’est donc fait en trois groupes distincts, et la manière de travailler a été adaptée afin que chacun puisse trouver sa place et s’épanouir au sein du projet. « Le groupe qui pour nous a constitué le plus grand défi était celui des enfants aveugles, car nous avons dû trouver des moyens autres que visuels pour leur faire travailler la gestion de l’espace et des mouvements, qui sont essentiels pour une performance théâtrale. »

« Il y a eu des hauts et des bas pendant ces neufs mois, et les enfants ne comprenaient pas toujours ce que l’on attendait d’eux. Ce n’est qu’une fois sur scène, devant un vrai public, qu’ils ont été récompensés du travail accompli. Après la première représentation, ils étaient vraiment fiers ! »

Les conditions de travail difficiles (pas de locaux appropriés, pas ou peu de soutien des autorités, pas de subventions régulières, plus de véhicule pour assurer leurs déplacements… ) ne favorisent pas la pérennité de telles associations. Si le Théâtre Tsvete existe depuis bientôt vingt ans et a atteint une certaine reconnaissance, c’est principalement grâce au rôle moteur joué par sa directrice, Tsvete Yaneva.

(pour en savoir davantage sur l’association: http://www.theatretsvete.org/)

L’importance d’une approche intégrée et de la formation

image L’approche intégrée du handicap prônée par la Fondation Karin Dom est sa plus grande force, car elle ne travaille pas uniquement pour et avec des enfants atteints par un handicap physique et/ou mental, mais elle implique réellement tous les acteurs concernés : les enfants, les familles, les travailleurs sociaux, les enseignants…

Lorsqu’un enfant arrive pour la première fois à la fondation, il est observé par une équipe pluridisciplinaire (physiothérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, professeurs, assistants sociaux, etc.), et celle-ci établit en accord avec les parents un plan d’éducation et de « thérapie » individualisé. Ce plan comprend des sessions individuelles et de groupe qui visent à l’aider à progresser dans ses apprentissages.

« Dans la mesure du possible, nous essayons d’impliquer au maximum les parents dans le processus, car la famille est l’élément clé du développement de tout enfant, souligne Veselina Vassileva. Les parents peuvent trouver au sein de notre fondation un soutien psychologique et des conseils pour la prise en charge de leur enfant au quotidien. Cela permet d’une part de les rassurer, et d’autre part, de consolider les liens familiaux. »

image La Fondation est aussi un centre de ressources et de formation reconnu qui organise différents modules ciblés, à la fois théoriques et pratiques, à destination des enseignants et du personnel travaillant dans des institutions pour enfants. Au vu des résultats de l’investigation du Bulgarian Helsinki Committee, que nous avons évoqués précédemment, cet aspect didactique est l’une des priorités afin d’améliorer la prise en charge des enfants dans les institutions et de favoriser leur inclusion dans l’enseignement.

« Nous nous sommes rendu compte que de nombreux professeurs pensaient que les enfants touchés par un handicap ou des difficultés d’apprentissage n’avaient pas leur place dans l’enseignement et croyaient qu’ils ne pouvaient pas être éduqués. Nous organisons donc de nombreux stages à destination de professeurs et directeurs d’écoles maternelles et primaires et faisons de la sensibilisation dans les écoles afin que les mentalités changent et que l’éducation soit plus inclusive. »

La Fondation Karin Dom constitue un exemple pour la diffusion de bonnes pratiques en matière de handicap en Bulgarie, et espère ainsi participer au changement des politiques en matière de protection de l’enfance au niveau national, régional et local.

(pour en savoir davantage sur la fondation: http://www.karindom.org/)

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*Bulgarian Helsinki Committee: Cette ONG milite pour la défense des droits humains et est impliquée à plusieurs niveaux : parallèlement à la publication régulière de rapports basés sur des investigations de terrain, elle mène des campagnes afin d’informer l’opinion publique et de la sensibiliser aux questions relatives au respect des droits humains. Grâce à son travail, l’ONG fait également pression au niveau politique afin de faire évoluer la situation.

 

Complément : Pistes de réflexion «  A qui la faute ? »

image Le but des quelques lignes qui suivent n’est pas de trouver des excuses à la situation préoccupante des personnes handicapés mentales institutionnalisées en Bulgarie ou d’en désigner des responsables, mais bien d’évoquer quelques pistes de réflexion afin de replacer ces institutions dans leur contexte et d’ouvrir le débat. En effet, de nombreux acteurs sont impliqués d’une manière ou d’une autre dans cette situation.

Certains pourraient blâmer les parents qui abandonnent leur enfant. Gardons à l’esprit que le handicap reste un sujet sensible, et le manque de connaissances entraine souvent la honte, les superstitions et le rejet. Ces parents craignent aussi de ne pas pouvoir faire face à tout ce qu’implique d’élever un enfant, qui plus est handicapé, sachant qu’ils ne recevront que peu – ou pas – d’aide (conseils, suivi, allocations, etc.).

Les médias ont aussi abondamment décrié le manque de professionnalisme, les méthodes inadéquates et la passivité des personnes travaillant dans les institutions, mais celles-ci sont souvent peu ou pas qualifiées (particulièrement dans les villages reculés) et sont dès lors confrontées à des responsabilités qui les dépassent.

Ces institutions ne disposent pas toujours de médecins attitrés, et, lorsqu’ils sont présents, ils ne le sont pas en nombre suffisant, ce qui n’assure pas un suivi optimal de la situation médicale des résidents. Pour les cas d’urgence, le manque d’accessibilité qui caractérise la plupart des implantations compromet aussi l’efficacité des soins.

Autre aspect du problème : les politiques des différents échelons de pouvoir (national, régional, local) n’accordent que très peu de moyens à ces institutions. Est-ce lié à l’héritage de la période communiste, toujours très prégnant aujourd’hui, par manque de volonté, et/ou à cause de la situation économique difficile du pays, on peut se poser la question.

A un échelon supérieur, l’Union européenne, ne serait-elle pas trop peu impliquée dans cette question ? Selon Yana Burer Tavanier, l’UE invoque le fait que cette question relève des politiques sociales, qui sont gérées au niveau national. Or, dans le cas de certaines institutions, nous sommes clairement confronté à un non respect des droits humains, ce qui est bien du ressort de l’Union…

Dernier point, l’opinion publique, nationale et internationale ne fait peut-être pas suffisamment pression pour que les choses changent, d’où l’importance des campagnes de sensibilisation à large échelle.

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